donderdag 12 augustus 2010

Even geen operatie

Gisteren weer een dagje Sophia 'gedaan'. Dit keer met Hong Jie, naar dezelfde handenspecialist als Ying Xin heeft. Niet voor de hand die er niet is natuurlijk, al heeft hij wel nog uitgebreid zijn 'halve' schouder bekeken en betast. Samen hebben we geconstateerd dat het niet erg zinnig of nuttig is om Hong Jie aan die kant een prothese aan te meten. Sowieso is er weinig om iets aan vast te maken; hij heeft wel wat spieren, maar het is bijvoorbeeld onduidelijk of hij zijn grote borstspier heeft. Een myoelektrische prothese bestuur je met de spieren van wat je nog hebt aan die kant.
Daarnaast denken we dat het voor hem niet heel veel toegevoegde waarde biedt, omdat hij zijn linkervoet inzet als combinatie met zijn rechterhand. Applaudisseren bijvoorbeeld! :-) En het saté-tje eten (zie het vorige bericht).

Het is natuurlijk sociaal wel lastiger om in een restaurant je voet op tafel te leggen om goed te kunnen eten. Maar alles afwegend denken we dat het voor hem zo beter is, om hem niet afhankelijk te maken van hulpstukken, maar gebruik te maken van zijn eigen inventiviteit. En wat we altijd zeggen tegen anderen: jij mist die arm, maar hij niet - hij weet niet beter dan dat dit is wat hij heeft. Al geloof ik wel dat hij zich erg bewust is van het verschil. Als het kon zou hij er graag twee hebben; dat flapte hij er laatst onverwacht uit. "Atte één arm, mama twee. Atte ook twee armen. Atte vedietig [=verdrietig]", was zijn statement. Meer doen dan zeggen dat ik dat wel begrijp, maar dat hij zoveel kan met één arm en met zijn slimme voet kunnen we nu nog niet doen. De tijd zal leren of hij toch een prothese wil hebben; we zien het wel!

We gingen dus voor de arm die hij wel heeft. Daarin zitten zijn ellepijp en spaakbeen vast aan zijn elleboog. Dat hebben we allemaal zou je denken - maar nee. Dat zit bij de meeste mensen gewoon los, waardoor je met je hand rond kunt scharnieren. Wat hij niet kan, is een kommetje maken met zijn hand, zodat je bijvoorbeeld een handje smarties kunt vasthouden. Zijn hand staat meer gedraaid in de stand zoals wanneer je een computermuis bedient. Als hij een kommetje moet maken, draait hij zijn hele arm, elleboog en stuk van zijn bovenlijf mee; hij leunt scheef dan. Dat is te doen, maar het is een verkeerd gebruik van je arm waardoor je overbelastingsklachten kunt krijgen op latere leeftijd. En met zijn ene arm, die heel hard moet werken in vergelijking met mensen die twee armen hebben, is hij al een 'prime candidate' voor overbelastingsklachten, dus het zou fijn zijn als er iets aan kan gebeuren. Naast een kommetje vormen met zijn hand weten we dat hij ook geen tilbeweging kan maken, zoals bijvoorbeeld een tafelblad optillen. Nou weten we niet wat hij wordt, maar verhuizer stond al nooit op het lijstje van meest waarschijnlijke beroepen... :-)

Toch is het wel iets om over na te denken. Maar... De risico's die er ook zijn wegen op dit moment zwaarder dan de voordelen voor hemzelf. Hij kan leren schrijven met deze hand, anders hadden ze wel sneller besloten om te opereren. Het risico van een operatie kan zijn dat zijn ellebooggewricht daarna gaat 'klikken' als hij het beweegt en dat hij er misschien pijn aan gaat krijgen. Verder is het heel erg waarschijnlijk dat - omdat hij ermee geboren is - zijn spieraanleg rondom de elleboog ook afwijkend is waardoor het geknutsel om alles goed te verleggen nog lastiger wordt. Nou hebben we wel een topspecialist, maar die weet gelukkig ook zijn grenzen en is allerminst 'operatiegraag' om het opereren. Besluit: kom over twee jaar nog eens terug, als hij ook langer bij jullie is en we ook nog beter weten wat hij zelf kan compenseren en wat eventueel met een operatie moet worden opgelost.

Omdat onze spruit errug klein is, zelfs voor Chinese begrippen (daar zit hij onderaan de groeicurve), wilden we ook graag van zijn handfoto weten of zijn groei wel past bij zijn leeftijd. Helaas konden ze dat hier niet doen; daar hebben we echt een andere specialist voor nodig, al konden ze wel zien dat hij zeker groeischijven heeft in zijn hand. Eind van de maand een belafspraak om daarvoor een verwijzing te vragen, want klein is nu schattig, maar hij mag van ons wel ietsje groter worden. Het kleine en schattige aan hem is nu namelijk vaak aanleiding voor andere -grotere- kinderen om hem op te tillen en rond te sjouwen als een soort levende pop. Ook iets wat Casper graag doet (en we natuurlijk eruit proberen te krijgen). Voor hemzelf zou het fijn zijn als hij een maximale lengte krijgt, zoveel als voor hem redelijkerwijs mogelijk is. Daarover later meer dus!

Geen opmerkingen:

Een reactie posten